Il piccolo Christian ha 9 anni ed è affetto da Sma, Atrofia Muscolare Spinale. Avrebbe diritto a 65 ore di terapia e assistenza domiciliare, ma a causa dell'emergenza Covid, secondo quanto denunciato, da diversi mesi, al piccolo non viene assicurato lo stesso numero di cure domiciliari da parte dell’Asl di Salerno, nello specifico dal distretto Sanitario Eboli/Buccino. Le cure domiciliari sono state affidate dall’Asl ad una ditta esterna e le ore di assistenza sono state drasticamente diminuite a 25. Ad accendere i riflettori sulla difficile situazione proprio la mamma del piccolo, Nadia Trotta che, con continue chiamate ed incursioni presso l'Asl di Salerno, sta combattendo per far valere i diritti di suo figlio. Dopo aver anche scritto al presidente della regione Campania, Vincenzo De Luca, per richiedere un incontro, anche in video conferenza, in merito alla faccenda, la sua protesta continua anche sui social con l'hashtag #iostoconchristian.
A condividere la storia della giovane mamma di Persano e del piccolo Christian anche il comune di Serre: "Condividiamo questa battaglia poichè il diritto alla salute è imprescindibile ed è valore assoluto di ogni persona, soprattutto in questo momento particolare...lo è ancora di più per chi, come il nostro piccolo Christian, affronta la sua malattia e combatte la sua battaglia in un periodo così difficile. Condividiamo tutti! Grazie! Forza Christian! Siamo con te"
Tutto ciò che è stato vissuto e che viene denunciato è stato scritto, nero su bianco, proprio da Nadia.
"Christian ha diritto a 65 ore di assistenza infermieristica settimanale che fino a qualche tempo fà ci veniva garantita dalla ditta “MAGALDI LIFE” (L’ASL per il piano domiciliare di nostro figlio paga a Magaldi Life oltre 13.000 € mensili!!!!!) attraverso tre infermiere che noi famiglia abbiamo negli anni formato e addestrato alla gestione della delicata situazione di nostro figlio. Il personale inviato da questa ditta arriva a casa nostra senza alcuna competenza e, come già detto, noi dobbiamo fargli formazione. Ci tengo a precisare questa cosa perché è molto importante in quanto per formare una figura di cui noi e Christian possiamo fidarci impieghiamo fino a 1 ANNO INTERO. Poi generalmente le infermiere vanno via da “Magaldi Life” perché vincitrici di concorsi nel pubblico ed ovviamente accettano incarichi di gran lunga migliori e sicuri. E noi dobbiamo ricominciare daccapo ogni volta con le nuove infermiere. E’ una storia assurda che va avanti da anni e ci sta togliendo le forze. Da qualche anno avevamo raggiunto una buona stabilità perché avevamo ragazze addestrate con fatica , tempo e dedizione , che erano con noi da almeno 3 anni.
Ebbene da ottobre ad oggi abbiamo perso tutte e tre le ragazze perché sono state reclutate in diversi ospedali lasciando noi completamente scoperti. Da circa un mese una delle ragazze è rientrata perché ha coperto un posto vacante in ASL ed è stata dirottata a casa nostra.
Inutile dirvi che la ragazza in questione non riesce a coprire tutti i turni e noi abbiamo circa 30 ore settimanali e più scoperte. Ma non siamo i soli perché diverse altre famiglie nella nostra zona vivono le stesse problematiche .
Le continue denunce e i continui reclami all’ASL a nulla sono serviti perché non c’è personale . Intanto i nostri figli non hanno le cure e l’assistenza garantita!
Nostro figlio è una bambino che vive una vita piena nel vero senso della parola: scuola, uscite, mare, passeggiate, parchi inclusivi…e per fare ognuna di queste cose ha bisogno di aiuto perché data la sua patologia , non deambula, è collegato ad un ventilatore polmonare h 24, necessita di aspirazione salivare ed ha bisogno di essere aiutato con manovre e macchinari per espellere il catarro.
Negli anni con questo tipo di assistenza ad ampio raggio abbiamo sempre avuto infiniti problemi perchè per legge l’assistenza che ci viene fornita è domiciliare, per cui io con il bambino e l’infermiera non posso uscire di casa, praticamente siamo agli arresti domiciliari. All’infermiera non compete la pulizia e l’igiene del bambino, non compete la DAD (che attualmente data la pandemia siamo costretti a fare) , non compete un’uscita, andare al mare. Però purtroppo ciò che la legge non capisce è che la SMA di mio figlio non resta a casa! La SMA viene con noi scuola, al mare, al parco , la SMA fa parte di mio figlio ed è per questo che ha bisogno di assistenza ovunque lui sia! E se abbiamo diritto a ben 11 ore di assistenza quotidiana un motivo ci sarà! E’ finita (PER FORTUNA!!!) l’era dei bambini allettati , chiusi in casa , che vengono nascosti e non hanno contatti col mondo esterno! Oggi è l’era dell’inclusione! E se un bambino come mio figlio , con una patologia grave e invalidante, vuole una vita come tutti i suoi coetanei , lo Stato deve garantirgliela! Senza nascondersi dietro queste burocrazie e divieti, altrimenti venite voi a casa e spiegateglielo ! Perché lui vuole delle risposte, esattamente come noi!
Siamo senza assistenza , siamo soli, abbandonati da uno Stato che dovrebbe tutelarci…è ora di assumervi le vostre responsabilità e fare il vostro dovere, siete lì per questo!
Bisogna regolamentare le Cure domiciliari con una legge all’altezza della vita che vorreste voi per i vostri figli! Vogliamo garanzie, certezze, continuità assistenziale . Christian ancora mi chiede le sue infermiere e piange perché gli mancano! Ma ci pensate al danno che questa situazione provoca ai bambini?
LA NOSTRA RICHIESTA PER RISOLVERE LE PROBLEMATICHE RISCONTRATE IN 9 ANNI E’ QUESTA:
1. Progetto di assistenza personalizzata che prevede la reintegrazione del personale da noi formato ;
2. Il personale dovrà essere assunto da ASL o REGIONE con contratto a tempo indeterminato (questo sarà garanzia per noi famiglie perché in questo modo il personale non ci lascerà per un incarico migliore, come accaduto tante volte nel corso degli anni);
3. Le ore di assistenza dovranno essere gestite da noi in base unicamente alle esigenze e necessità del bambino, 7 giorni su 7. (Ovviamente sarà tutto scritto e firmato e alla luce del sole);
4. Le infermiere durante le ore di assistenza seguono il bambino ovunque lui voglia o debba andare (scuola, visite mediche , passeggiate, ecc..)
Riuscendo a mettere su un piano assistenziale di questo tipo si riuscirebbe a garantire a noi famiglie un’assistenza davvero efficiente, a costi molto minori!
5. Il progetto deve prevedere oltre al personale infermieristico anche le seguenti figure:
– fisioterapista 7 ore settimanili;
– logopedista 3 ore settimanali;
– assistente alla comunicazione 5 ore di mattina durante la scuola e 2 di pomeriggio per lo svolgimento del compiti;
– terapista occupazionale 3 ore al giorno;
– anestesista – rianimatore 1 accesso al mese;
– cardiologo 2 accessi all’anno;
– nutrizionista 2 accessi all’anno.
CHIEDIAMO UN INCONTRO ANCHE IN VIDEO-CONFERENZA NEL PIU’ BREVE TEMPO POSSIBILE CON IL GOVERNATORE DE LUCA E IL RESPONSABILE DELL’AREA SANITA'”
