Il piccolo Samuele, un bambino di otto anni originario di Polla, è affetto da Oloprosencefalia semilobare: una malattia rarissima che colpisce 1 bambino ogni 16mila. "E' affetto da un dolore cronico" racconta la mamma Giulia Iannuzzi.
Una patologia che costringe lui e i suoi genitori a una serie di grandi sfide quotidiane. Una storia di coraggio e sofferenza, Samuele è sottoposto alla terapia del dolore. I genitori a Studio Aperto hanno denunciato:“Bastava un’ecografia per evidenziare questa malformazione, per questo abbiamo un procedimento nei confronti del ginecologo”.
Samuele non muove nessun arto, non mangia, non beve, viene alimentato. Ha bisogno di assistenza h24 e deve assumere molti farmaci. Un impegno davvero importante per i genitori che ogni sei mesi sono al Gaslini di Genova. Il loro sogno, alla vigilia della giornata dedicata alle malattie rare è che la ricerca vada sempre avanti e che ci sia più attenzione nelle diagnosi prenatali, fondamentali per individuare simili patologie.
