Malattie rare: il sindaco Mastella invia missiva a Ministri di Salute e Lavoro

Il sindaco Clemente Mastella ha scritto al ministro della Salute Orazio Schillaci e al ministro del Lavoro Marina Elvira Calderone la seguente missiva: "Nel 2021 il Paese si è dotato di una legge estremamente avanzata e di grande civiltà sul versante della cura delle malattie rare e del sostegno alle famiglie che si trovano a fronteggiare situazioni molto delicate.
Quale Sindaco di Benevento e Presidente del Comitato di Rappresentanza dei Sindaci A.S.L., ho il dovere di rappresentarVi quanto mi è stato segnalato, nel documento in allegato, dall’Associazione Sophie Nuzzo che opera sul territorio provinciale per lenire le difficoltà e le complicazioni delle “famiglie rare”.
Purtroppo, come saprete, la legge è priva dei necessari regolamenti attuativi il che rende impossibile la concretizzazione di misure fondamentali quali i crediti di imposta o l’erogazione dei contributi dal Fondo di solidarietà, con dotazione di circa un milione di euro annui.
In definitiva per realizzare pienamente gli effetti della norma, è necessario che siano emanati i relativi decreti attuativi.
Sono sicuro che comprendiate quanto sia prezioso per queste famiglie poter fruire di un concreto aiuto e di una tangibile vicinanza delle Istituzioni. Per tali ragioni Vi sollecito una rapida iniziativa per rendere pienamente operativa la Legge 175/2021.
Sarebbe un segnale di straordinaria sensibilità verso chi è già costretto ad affrontare molti ostacoli".