Nel piccolo paese di Castelvetere sul Calore Il 22 gennaio 2015, un piccolo angelo di quattro anni e mezzo è volato in cielo. Daniel, il suo nome, era un bimbo straordinario con un sorriso molto contagioso, affetto da una rara malattia metabolica "leucodistrofia di Canavan", una malattia purtroppo ancora oggi incurabile e mortale.
I genitori di Daniel, Adriano e Debora, testimoni di vita, sono lieti di invitarvi sabato 25 aprile 2015, presso la sala “Fiorentino Sullo” dell’Albergo Diffuso Borgo di Castelvetere, ore 18:30, alla presentazione del loro progetto: IL SORRISO DI DANIEL. Un’idea che nasce dal profondo desiderio di tener vivo il messaggio di forza e di vita del loro piccolo angelo, che circa tre mesi fa li ha lasciati.
Sarà un’occasione per incontrarci e per conoscere meglio lo spirito che anima la volontà di noi genitori di creare un’associazione no profit: “Crediamo che per migliorare la vita di persone affette da una malattia rara, una mano in più può essere utile. Una seconda preziosa. Una terza indispensabile. Una quarta vitale”.
Un incontro per raccontare la propria esperienza al fine di aiutare e sostenere le famiglie e i bambini che vivono, o hanno vissuto, esperienze simili.
Durante l'incontro, oltre i genitori, interverranno il parroco e il sindaco, alcuni pediatri e la fisioterapista di Daniel. Teniamo vivo il Sorriso di Daniel.
redazione
