Lo scorso 28 febbraio, come ogni anno, si è celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Anche quest’anno, come avvenuto un anno fa, la nostra Associazione si ferma a riflettere su un tema tanto importante, in particolare nel suo rapporto con la disabilità.
Volendo accendere un faro in un momento in cui altri tragici problemi occupano gli spazi e i dibattiti di attualità, gli Irpini della Capitale hanno organizzato un evento presso la Camera dei Deputati (Sala del Cenacolo, Piazza Campo di Marzio), il prossimo mercoledì, 30 marzo, alle 11.
L’infaticabile Vice Presidente della nostra Associazione, dottoressa Antonella Picariello, assistente parlamentare e collaboratrice tecnico-amministrativo dell’ISS, modererà un incontro di altissimo profilo istituzionale e tecnico. “Siamo giunti alla 4° edizione e parleremo, finalmente, di nuovi risultati conquistati grazie ai passi in avanti fatti sia dalle istituzioni che dalla parte medica” – dichiara Picariello.
A portare i saluti del Governo sarà il Viceministro della Salute Pierpaolo Sileri, seguito dall’onorevole Fabiola Bologna, prima firmataria della legge sulle Malattie Rare, dall’onorevole Marialucia Lorefice, presidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera e dal senatore Gaspare Marinello, membro della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato. Per la componente sanitaria, invece, saranno presenti il dottor Attilio Bianchi, dg dell’ospedale Pascale di Napoli, il dottor Leonardo Miscio, direttore sanitario INT-NA, e il dottor Nicola Normanno, direttore scientifico dell’IRCCS Fondazione Pascale – INT-NA.
L’incontro si svolgerà su due tavole rotonde: la prima sui tumori rari e la seconda sul ruolo delle istituzioni nelle malattie rare. L’ingresso sarà consentito solo ai possessori di Green Pass rafforzato e con mascherina FFP2. Inviare adesione di conferma entro il 28 marzo alla mail eventi@irpinidellacapitale.it
