Dimenticati, discriminati, depressi. Disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze e li lasciano senza una diagnosi. E delusi dalle Istituzioni, perché non rispondono alle sollecitazioni dei pazienti, che desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati per il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne, così da avere un risparmio della spesa che si sostiene sempre per i malati cronici. L’Adipso (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: nella nostra regione su 234.000 pazienti almeno 73.000 non ricevono cure adeguate, rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave, ed avrebbero bisogno, invece, di farmaci di nuova generazione.

In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate, come spiega il Prof. Nicola Balato, Professore Associato di  Dermatologia dell’Università di Napoli Federico II: “Si va dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e localizzate in aree specifiche come ginocchia, gomiti o cuoio capelluto alle terapie sistemiche per le forme più gravi. Il primo passo è usare farmaci tradizionali come retinoidi, ciclosporina, metotressato; in caso di inefficacia o intolleranza, abbiamo a disposizione i farmaci biotecnologici originator e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo ormai un’esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo che sono validi e sicuri. Uno dei problemi più attuali in medicina è l'aderenza alle terapie per cui è opportuno che essi vengano prescritti da centri di riferimento che diano sicurezza al paziente e consentano di creare un network davvero efficiente delle strutture regionali. Nei Centri di riferimento, inoltre, i pazienti devono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione,  ipercolesterolemia, diabete e artrite. Infatti. il paziente psoriasico grave deve essere valutato a 360 gradiper la possibilità di una diagnosi precoce non solo della patologia ma anche delle possibili comorbidità. Nonostante ciò il peso della psoriasi come malattia infiammatoria cronica risulta ancora sottovalutato e sottostimato dagli organi competenti. L'obiettivo sarebbe quello di sensibilizzare le istituzioni per un più facile accesso alle terapie per potere limitare l'impatto della malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti”.

La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre alcuni  dipartimenti di dermatologia della nostra regione saranno aperti per accogliere i pazienti ed offrire loro visite gratuite. Inoltre, in alcune piazze saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili. 

Queste le strutture che hanno aderito in Campania: l’ Istituto di Dermatologia della Facoltà di Medicina e Chirurgia dellUniversità Federico II di Napoli, il Reparto di Dermatologia dell’Ospedale S. Maria della Speranza di Battipaglia (Sa), l’U.O.C. di Dermatologia dell’Ospedale Rummo di Benevento, l’U.O. di Dermatologia e Fototerapia  - P.O. "Sacro Cuore di Gesù" di Benevento .

“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Mara Maccarone, presidente di A.DI.PSO. – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi. 

Attraverso questa iniziativa, invece, vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.