di Andrea Fantucchio
“La scoperta della malattia genetica di Antonio ci ha colto all'improvviso. Questo genere di patologie non si possono prevedere con nessun esame. Si trattava del nostro primo figlio, eravamo giovanissimi: ventisei anni io, ventitré mio marito. E non avevamo parenti affetti da Sma 2 (Atrofia muscolare spinale) è stato un fulmine a ciel sereno. La settimana successiva alla nascita d'Antonio, siamo stati presi dallo sconforto. Poi, è successa una magia”. Stefania Candido racconta le sfide che hanno affrontato lei e il marito Luigi, quando si sono resi conto che Antonio, che oggi ha dieci anni, era affetto da una rara malattia genetica che lo ha costretto dalla nascita su una sedia a rotelle.
“Però aveva una luce speciale negli occhi – continua Stefania – e quell'ottimismo che non l'ha mai abbandonato. Che gran chiacchierone che era, non la finiva mai di parlare. Era impossibile essere tristi quando ci trovavamo in sua compagnia. Ci ha contagiato. Da allora abbiamo deciso che avremmo fatto tutto quello che era in nostro potere per garantire ad Antonio una vita normale” (Nella gallery la foto di Stefania con i due suoi splendidi bambini).
Una sfida dura, anche perché i due neo-genitori non sapevano da dove cominciare. E così, Stefania e Luigi, hanno deciso di rivolgersi alla rete per scoprire di più sulla Sma: “Un errore madornale – racconta Stefania – su internet sembra che per malattie come quella di Antonio non ci sia scampo. Per nostra fortuna abbiamo trovato il numero dell'associazione “Famiglie sma” ed è allora che dinanzi ai nostri occhi si è dischiuso un mondo: tanti genitori che avevano già vissuto la nostra situazione. Non ci siamo sentiti più soli. L'esperienza degli altri può essere d'aiuto: ti rende meno fragile.
Ma la sfida di Stefania era appena iniziata. Infatti, era incinta di un altro bambino: “Ho avuto paura, che trattandosi di una malattia genetica, anche il fratellino di Antonio ne fosse affetto. Fortunatamente non è stato così”.
Il destino ha poi voluto che Antonio nascesse ad Aiello del Sabato: “Un paesino che è stato la nostra fortuna. Conoscevamo il sindaco Ernesto Urciuoli e anche il vicesindaco, Sebastiano Gaeta, un caro amico. Quando abbiamo parlato di Antonio, si sono subito dimostrati tutti solidali e attenti. Ora la scuola elementare che frequenta nostro figlio ha un'ascensore per disabili e nel cortile c'è un'altalena fatta apposta per lui. Ogni volta che ci sale sopra, è il bambino più felice del mondo. Stanno lavorando persino sui marciapiedi per abbassarli e abbattere quest'ulteriore barriera architettonica. Se ci fossimo trovati in una città più grande, come Roma, o comunque meno sensibile di Aiello, sarebbe stata molto pià dura".
Infine, un ringraziamento doveroso, va a chi continua a tenere accesa la fiammella della speranza: “Sicuramente Famiglie Sma che grazie al suo supporto non ci ha fatto mai sentire soli. E poi Telethon, che con la sua ricerca che va sostenuta con ogni mezzo, continua a cercare una cura alla malattia di Antonio. Purtroppo, malattie rare come quella di mio figlio, non ci sono più di 6mila casi simili nel mondo, non interessano le grandi case farmaceutiche perché non rappresentano una buona fonte di guadagno. Fortunatamente esistono anche realtà come Telethon, che grazie alla ricerca, continuano a darci coraggio”.