Il sindaco Enrico Franza e gli assessori Lucia Monaco e Pasqualino Molinario in rappresentanza dell’amministrazione comunale domani venerdì 13 maggio 2022 alle 10 presso la sala convegni del museo civico e della ceramica, riceveranno in dono “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan", da parte dei familiari e di alcuni compagni di sezione di due bambine affette da sindrome di Sotos e frequentanti una scuola dell’infanzia in Ariano Irpino.
L'incontro si inserisce nell'ambito di un tour promosso dall'associazione Assi Gulliver in cui il glossario viene dato alle istituzioni locali di diverse città italiane. Le parole sono il primo approccio con una malattia. Termini e frasi che fino a quel momento erano sconosciuti, diventano familiari e sentiti.
Il glossario, a cura dell'associazione Assi Gulliver presieduta da Silvia Cerbarano, nasce con l'obiettivo di dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche e di essere d'aiuto per le famiglie colpite da queste malattie ancora troppo poco conosciute.
Aiuta a comprendere e familiarizzare con i termini delle sindromi di Sotos e di Malan, sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri
segni clinici tipici. Questo momento di consegna del libro si inserisce all'interno di un tour, fisico e digitale, in cui il glossario viene distribuito alle istituzioni locali di varie città italiane.
Al momento il tour ha toccato le Città di Roma e Sassari, domani, venerdì 13 maggio sarà ad Ariano Irpino per poi proseguire in altre realtà della penisola.