Storie di vita. Il racconto di Federica Saporito della quotidianità della sua Martina, 8 anni, autistica, ha spinto tante altre famiglie a scegliere di condividere il proprio vissuto. Riceviamo e pubblichiamo la storia di Paolo, che di anni ne ha 12.
A raccontarcela è sua mamma Loredana, che pone immediatamente l'accento sull'importanza della terapia ABA, certificata anche da una sentenza del Consiglio di Stato, lo scorso 22 marzo: “Paolo è nato 12 anni fa in un periodo storico, sebbene non stiamo parlando di 20 anni fa, in cui non si parlava di ABA, ma, semplicemente, di logopedia e psicomotricità quando veniva riscontrato un problema più o meno grave. Così dall’età di 3 anni circa, con una diagnosi abbastanza incerta, ci furono assegnate 6 ore settimanali tra logopedia e psicomotricità, da effettuare presso un Centro".
"Solo a 6 anni un grande terapista, che porterò sempre nel cuore, che purtroppo non c’è più e che voglio ricordare, ovvero, Vincenzo Ciasullo, mi disse: “Per tuo figlio serve un intervento comportamentale perché a livello cognitivo è a posto, io gli dico l’alfabeto in italiano e lui me lo ripete in inglese”. Così ci indirizzò verso un nuovo tipo di approccio terapeutico: l’ABA. Ciò che non cambiava era, però, il numero di ore: 6 erano e 6 rimasero. Incrementavamo queste ore con la terapia in piscina. All’età di 12 anni, finalmente, ci hanno assegnato 10 ore, ma a breve non avremo più neanche quelle perché stando alla normativa vigente dell'ASL a partire da 12 anni e 11 mesi i ragazzini non ne hanno più diritto”.
“La giornata di Paolo, un po' come quella di Martina, è scandita da varie routine: scuola, terapia, passeggiata. È un bambino felice di stare in mezzo a suoi coetanei, ma anche per noi c’è sempre l’incertezza; l’incertezza della crisi, che può sopraggiungere in qualsiasi momento. E pensi: come sarà? Si calmerà subito? Lo farà tra un’ora? Sono domande a cui non c'è risposta. Per quanto Paolo sia un bambino gioioso è capace di renderti la giornata un inferno perché è ossessivo al punto di ripete la stessa azione o cosa per ore, giorni. Fino a sfinirti. Ogni mattina, però, sia se siamo sfiniti, sia se abbiamo dormito a sufficienza o meno, dobbiamo svegliarci e far andare avanti la famiglia, che è composta anche da un altro bambino. Il fratellino, che è normodotato, deve comprendere e accettare, ma anche lui è piccolo e vorrebbe essere capito”.
“La nostra famiglia è composta da 4 persone, nessuno a cui delegare o da cui farsi tenere i figli. Cerchiamo, ci sforziamo in tutti i modi di condurre una vita normale, ma noi non siamo una famiglia normale. A un figlio normodotato puoi spiegare il “no”, ma se il “no” viene dato a Paolo si oppone in tutti i modi urlando, gridando ovunque si trovi. In quel momento io non riesco a far finta di nulla, mi infastidisce parecchio, ma più di tutto mi infastidiscono gli sguardi delle persone”.
“L’autismo è terribile perché non c'è cura. Mio figlio cresce e le mie forze diminuiscono. Non so se avrò la forza di accudirlo e gestirlo sempre così. Paolo ha 12 anni, adesso, ha bisogno ancora di terapia, ma non di quella a tavolino. Ha bisogno di una terapia occupazionale attraverso cui sentirsi utile, realizzato. Per ottenere questo diritto non è giusto dover agire per vie legali. Noi genitori vorremo che Paolo capisse i “no”, ma non comprendiamo quelli, di "no", che ogni giorno riceviamo dalle istituzioni”.
“Sogno per mio figlio un futuro sereno perché dalla sua serenità dipende anche la nostra. Grazie. La mamma di Paolo”.
Foto generica d'archivio