Come noto, lo scorso 30 novembre il Consiglio Comunale di Avellino ha approvato la variazione di bilancio per stanziare 423mila euro destinati a nuovi lavori per il Centro Autismo. La struttura a contrada Serroni, nelle intenzioni, sarà così dotata di arredi all'avanguardia e di una Farm Community per i ragazzi. Come ampiamente messo in preventivo, però, i tempi di consegna della struttura e del successivo affidamento all'ASL, inizialmente fissati per lo scorso 31 dicembre, sono stati sforati perché bisogna, innanzitutto, ultimare gli interventi finalizzati all'eliminazione delle infiltrazioni e all'accessibilità, per cui erano già stati stanziati ulteriori 100mila euro.
Doverosa premessa, ma lo scenario è fin qui noto. Dietro alle migliaia di euro, alle lungaggini degli iter burocratici, c'è, però, una realtà più estesa ed ampia di quanto si possa immaginare, che continua a restare alla finestra. In un attesa sempre meno paziente. È l'universo, lontano dai riflettori, delle famiglie irpine che, quotidianamente, devono affrontare la disabilità dei propri figli e ricalibrare la propria vita in base alle loro inderogabili esigenze.
Ed è necessario un altro passo indietro. Va ricordato che con la delibera numero 131 del 31 marzo 2021 della Regione Campania ha definito le modalità di erogazione degli interventi sanitari/sociosanitari a carico del Sistema Sanitario Nazionale tenendo conto delle norme secondo cui è disposto che i Livelli Essenziali di Assistenza, i cosiddetti L.E.A., siano garantiti attraverso presidi direttamente gestiti dalle aziende sanitarie nonché di soggetti accreditati.
Il numero di ore di intervento, le caratteristiche ed i luoghi di attuazione delle stesse è stabilito per effetto di valutazione clinica caso-specifica del competente Nucleo Operativo Territoriale per i Disturbi del neurosviluppo e neuropsichiatrici dell'Infanzia e dell'adolescenza dell'ASL di residenza. La valutazione è sviluppata in base a specifici parametri e tenendo presenti anche gli altri interventi in contesto educativo e scolastico; erogati da altre agenzie, incluse nel PAI. Nell'insieme viene analizzata, inoltre, la loro sostenibilità.
Ribadito come vengono determinate le ore di intervento, allo stato attuale, per i bambini e alle bambine appartenenti alla fascia di età compresa tra 0-6 anni e 11 mesi di età è garantito fino a un massimo di 12 ore settimanali di intervento in ambulatori, domicilio, scuola e contesti di vita; ai bambini e alle bambine nella fascia di età compresa tra i 7-13 anni e 11 mesi di età fino a un massimo di 8 ore di trattamenti; a quelli tra i 14-17 anni e 11 mesi fino a un massimo di 4 ore di trattamento e fino a un massimo di 6 accessi settimanali per i trattamenti semiresidenziali.
Soglie per la presa in carico globale e integrata dei soggetti con disturbi dello spettro autistico in età evolutiva che hanno suscitato malumori e proteste in piazza e che, di pari passo, lasciano senza risposta uno dei più grandi punti interrogativi, legati all'autismo e all'assistenza per i soggetti autistici e le loro famiglie? Cosa accade dopo i 17 anni?
E si ritorna, così, al Cento Autismo di Avellino per una riflessione, auspicabile, sull'opportunità di investire sulla nascita di un convitto e di un semiconvitto per ospitare e seguire i ragazzi che superano la soglia di età entro cui sono burocraticamente affiancabili.
Di pari passo con il tema delle ore di intervento e trattamento c'è, poi quello, che merita un altro e più ampio approfondimento, della necessità di garantire alle famiglie un'assistenza rigorosamente qualificata, tale da scongiurare il pericolo di regressioni favorite da cambi di terapisti e terapie.
Su questo aspetto si era espresso, a poche ore dal Consiglio Comunale dello scorso 30 novembre, Carlo Pecora, presidente dell'associazione InAu, padre di un ragazzo 16enne autistico: “Stiamo ricevendo molte segnalazioni di genitori che riscontrano una scarsa preparazione per quanto riguarda i terapisti. Ai genitori che segnalano scarsa professionalità chiedo di farsi avanti e di inviare una PEC alla ASL attraverso cui chiedere una maggiore formazione e selezione per quel che riguarda chi eroga il servizio. Chi non ha esperienza rischia di fare danni”.