Il recente via libera del Consiglio Comunale di Avellino alla variazione di bilancio per lo stanziamento di altri 423mila euro, per nuovi lavori al Centro Autismo, è come un faro di luce su una realtà avvolta dal buio; di cui si conosce poco o nulla, sia per quanto riguarda la quotidianità delle famiglie e dei bambini, sia in merito a tutto ciò che orbita a loro intorno.
Aspetti su cui si è soffermato Carlo Pecora, padre di un ragazzo autistico, sedicenne, e presidente dell'Associazione InAu - Incontra Autismo. Una sua chiacchierata con l'attore Eugenio Corsi, inerente ad alcuni di questi temi, è diventata virale su facebook: “Stiamo ricevendo molte segnalazioni di genitori che riscontrano una scarsa preparazione per quanto riguarda i terapisti. Per quanto riguarda il bando che è stato redatto dall'ASL voglio ricordare che al suo interno facemmo prevedere un'apposita clausola per cui il 50 per cento dei terapisti fosse in possesso di un certificato rilasciato dal Board americano, a seguito del superamento di un apposito esame, ed il restante 50 per cento fosse in possesso di un assessment delle competenze per poi, successivamente, certificarsi. Il nostro voleva essere anche un input a chi gestisce le certificazioni: seguire i propri terapisti, formarli e certificarli. Ai genitori che segnalano scarsa professionalità chiedo di farsi avanti e di inviare una PEC alla ASL attraverso cui chiedere una maggiore formazione e selezione per quel che riguarda chi eroga il servizio. Chi non ha esperienza rischia di fare danni”.
Pecora chiede a gran voce un confronto per affrontare diverse questioni: “Abbiamo inviato tre PEC all'ASL. Attraverso la prima è stata richiesta la ripresa del tavolo tecnico che si è fermato prima della pandemia, quando è stato pubblicato il bando. Una richiesta di dialogo per capire come migliorare i servizi. E non dimentichiamo, spiegandolo a chi non ne fosse a conoscenza, che il bando prevede assistenza dai 2 ai 12 anni. Dopo i 12 anni, allo stato attuale, si scivola in un vuoto paradossale. La seconda PEC sollecita la pubblicazione di un bando per il PTRI, ovvero il Piano Terapeutico Riabilitativo Individuale. Per capirci meglio, il PTRI è come un abito cucito su misura su un autistico nel momento in cui compie 13 anni. Si concretizza, così, una integrazione del sanitario con il sociale, in base alle singole esigenze dei ragazzi. Nella terza PEC abbiamo chiesto all'ASL di pianificare gli step successivi ed avere informazioni, tra cui alcune sul Centro di Valle. Putroppo, ad oggi (30 novembre 2021, ndr), non c'è stata risposta”.
Eppure le direttive nazionali erano state chiare: “L'Osservatorio Nazionale sull'Autismo, dell'Istituto Superiore della Sanità, con la circolare numero 8 del 2020, raccomandava alle ASL di seguire i ragazzi autistici perché, naturalmente, le misure di prevenzione contro il Covid-19 li hanno costretti, come tutti, a restare chiusi in casa. Si richiedeva un'attenzione particolare nei loro confronti per ciò che riguardava una valutazione, in una circostanza atipica anche per loro, di eventuali problemi cognitivo-comportamentali. Purtroppo, però, è come se ormai esistesse solo il Covid e nessun altro tipo di problema. Ho mio figlio a casa con problemi congnitivo-comportamentali, dopo il lockdown. Non riesco a trovare una soluzione. Tre ore di assistenza a settimana, come previsto dal Pdta della Regione Campania per i tredicenni, tralasciando le valutazioni sulle modifiche effettuate per le altre fasce, ossia 10 per la prima e 8 per la seconda, non sono affatto sufficienti”.
Infine, un appello: “Come Associazione di genitori con bambini affetti da autismo, siamo nati e cresciuti con le battaglie. Siamo arrivati a un punto per cui non possiamo non andare a manifestare, anzi. Questo è il momento in cui iniziare a pensare che chi ha 10 anni diventerà tredicenne; che non tutti possono permettersi le battaglie in tribunale per garantirsi le ore e l'assistenza. I propri diritti. Dobbiamo farci un esame di coscienza e unirci. A prescindere dalle situazioni personali. La costituzione ci garantisce il diritto alla salute. Dobbiamo tornare a manifestare, a protestare per i diritti dei nostri figli. Vogliamo essere resi partecipi perché si parla dei nostri figli”.