Le malattie rare e la speranza di una cura. Sullo sfondo la ricerca, che deve andare avanti perchè ci sono milioni di persone per le quali la unica speranza è che qualcuno trovi una cura. Quella giusta, quella che riesca a salvare la vita, piuttosto che ad allungarla, a renderla possibile.
E’ la settimana della maratona in tv di Telethon e tra le migliaia di storie di famiglie alle prese con terapie salvavita c’è quella di Donato Ingino e Sara Solimene di Serino.
Sono loro i genitori di Francesco e Costantino due splendidi gemelli affetti da fibrosi cistica. Una vita scandita dalle terapie quella di questi due bimbi dagli occhi grandi e celesti. Circa tre le ore che, ogni giorno a soli sei anni, Francesco e Costantino devono fare.
Alla vigilia del Santo Natale è in corso la maratona Telethon, quella benefica che permette di raccogliere fondi per la ricerca. L’invito è a donare al 45510. Una gara d’amore, civiltà e speranza. (guarda video di 696 tv ottochannel)
E sono i due gemellini a commuovere tutti con una frase detta nel servizio di 696 tv Ottochannel: “caro Babbo Natale, non vogliamo regali ma una cura per noi, per tutti”.
Dietro alla loro routine familiare c’è un’ombra costante: quella della fibrosi cistica, la malattia genetica rara che fa parte indissolubilmente della vita di questa famiglia di Serino.
Domattina Sara, Donato e i due gemelli partiranno per Roma, faranno tappa anche loro su Rai Uno, per raccontare la loro storia e ricordare che si deve donare, sempre.
Nonostante la malattia, Costantino e a Francesco conducono una vita quasi normale, grazie alla ricerca scientifica che ha individuato terapie per attenuare i sintomi. Terapie salva-vita che scandiscono l’intera giornata.
«Da quando sono arrivati Costantino e Francesco si è smesso di dormire fino a tardi: è da quel 25 agosto 2012 - un’estate caldissima, seguita a un inverno gelido - che con mio marito siamo totalmente dedicati a loro. Una lotta quotidiana contro un’insufficienza pancreatica, il muco che si attacca ai polmoni e li riempie».
Lo screening effettuato non appena i piccoli nacquero rivelò quella diagnosi terribile.
“Ricordo ogni parola del medico - racconta Sara -. Non c’era nessun caso in famiglia, eppure è accaduto. All’inizio è stato devastante. Mangiano continuamente, finché non risultano positivi al test del sudore e i medici ci danno la diagnosi”.
Sara è una donna molto forte, il suo coraggio e amore estremo la portano a non trasferire mai ai suoi figli nessun senso di malinconia e disperazione.
«A volte, non posso negarlo, crollo, piango, mi faccio domande orribili. Poi guardo i loro occhi e mi do tanta forza e coraggio - racconta -».
Il loro tempo è fatto delle loro cure. Bevono Dicodral, una soluzione per la reidratazione orale a base di sali minerali e glucosio per ristabilire l’equilibrio idrosalino. Poi c’è la terapia respiratoria e l’aerosol per fluidificare il muco, contro bronchiti e batteri. La più dura e lunga.
«Si tratta di un trattamento che apre ogni giornata - racconta Donato -. Devono farlo per vivere e dura in tutto circa tre ore. Ma non solo. Costantino e Francesco devono prendere gli enzimi pancreatici. Insomma, devono prendere del medicinale, quel medicinale ogni volta che assumono i grassi».
Il problema è quello di assimilare i grassi. «Sono buongustai, dei mangioni, ma non possono permettersi di addentare un panino fragrante o una saporita pizzetta senza quella compressa - spiega Donato -».
Frammenti di vita di una famiglia come tante, che si è trovata all’improvviso alle prese con una malattia rara. Storie e racconti che lasciano nei nostri cuori, per sempre, l’immagine degli occhi grandi e celesti di Costantino e Francesco, puri come la speranza che si trovi una cura per la fibrosi cistica e per tutte le malattie rare.