di Simonetta Ieppariello
La maratona benefica di Telethon, la speranza di una cura. Una due giorni di raccolta fondi in tutta Italia. La marcia buona di chi aiuta la ricerca, per raccogliere fondi. Sulla Rai ha continuato a scorrere il contatore della bontà. E poi le storie. Tante. Raccontate in diretta, con dei piccoli film-documentario sui protagonisti, su cosa significhi vivere con la malattia. Sulla Rai ieri è andata in onda la storia di Costantino e Francesco, due splendidi gemellini di Canale di Serino, affetti da fibrosi cistica. Ma li avevamo già conosciuti i due splendidi birbantelli dagli occhi grandi. A presentarceli Rosanna Gambone. Montellese doc, Gambone da tempo racconta in Irpinia, attraverso una serie di presentazioni in vari comuni, il suo libro. Lo fa per aiutare Telethon. Anche lei ha una malattia rara. E il sogno di Rosanna Gambone, quella donna così piccola, ma dal cuore e forza così grandi è di trovare una cura, alimentare e rafforzare la ricerca, perchè tutti i bambini abbiano cura e speranza. Come Francesco e Costantino. (vedi video 696 tv ottochyannel)
La raccolta benefica
Due giorni di raccolta fondi, per la ricerca, per sperare perché chi è affetto da malattia rara possa guardare al futuro, con fiducia, forza e soprattutto coraggio. Storie, persone, racconti. Come quello di mamma Sara Solimene di Canale di Serino e i suoi due splendidi gemellini: Francesco e Costantino occhi azzurri e capelli color dell’oro saranno alcuni dei protagonisti di Telethon, con un piccolo film racconto dedicato proprio a loro. “Tutti devono donare, perché la malattia può colpire chiunque e perché, nel caso delle malattie rare, la ricerca rappresenta l’unica via percorribile. Io, come madre, mi sveglio ogni mattina sperando che sia un giorno in cui viene trovata una cura per i miei due figli. Solo così posso andare avanti”. Ha spiegato mamma Sara, ai microfoni di 696 tv Ottochannel
La vivacità dei due bimbi aiuta mamma e papà a superare gli ostacoli: le terapie dei bimbi sono lunghe ed impegnative, tra aerosol, maschera respiratoria e qualche farmaco prima dei pasti. Ma come tanti bambini che avete conosciuto, Francesco e Costantino non si sentono diversi.
Sara e i suoi bambini
Sara e i suoi bambini erano presenti in platea ad Aiello del Sabato, per la presentazione del libro di Rosanna Gambone: "Rosanna per me, camminare in amicizia”, i cui proventi di vendita vengono puntualmente donati a Telethon. Ieri la famiglia dei gemellini ha conquistato il pubblico di Telethon sulla Rai.
Una difficile malattia genetica rara, la fibrosi cistica. Ieri il pubblico ha seguito la giornata tipo di questa famiglia. «Da quando sono arrivati Costantino e Francesco si è smesso di dormire fino a tardi: è da quel 25 agosto 2012 - un’estate caldissima, seguita a un inverno gelido - che con mio marito siamo totalmente dedicati a loro. Una lotta quotidiana contro un’insufficienza pancreatica, il muco che si attacca ai polmoni e li riempie. Non c’era nessun caso in famiglia, eppure è accaduto. All’inizio è stato devastante. Sono crollata. Ero terrorizzata: li amavo ma non volevo affezionarmi, loro la notte non dormivano, eravamo stanchissimi, distrutti».
La fibrosi cistica
La loro forma di fibrosi cistica è una delle più comuni, ma anche una delle più gravi e difficili, che non risponde alle cure e ha regole tutte sue per evitare le stomatiti. E poi si ripetono tutte le terapie della mattina… Ma prendo le cose sorridendo. Se piango e mi tiro i capelli non cambia niente. Fa male solo ai bambini. Loro capiscono tutto. Una volta che non sono stata bene, uno dei due mi si è avvicinato: “Adesso mamma sarò io a pensare a te, ti resto vicino come hai fatto tu con me in ospedale”».
Il libro di Rosanna Gambone
La giornata dello scorso giovedì è stata una sorta di start up per l’Irpinia dal cuore buono e in marcia per Telethon. Rosanna Gambone con la sua forza ha presentato i due piccoli gioielli al fianco di Gianni Marino, amico sodale e coautore del libro che racconta la sua vita, Agostino Annunziata, referente Telethon Avellino, il sindaco di Aiello del Sabato, Ernesto Urciuoli, il suo vice Sebastiano Gaeta, i giornalisti Dimitri Dello Russo, Katiuscia Guarino io stessa che vi scrivo (Simonetta Ieppariello, ndr).
Aiello, comunità solidale
Rosanna ha spiegato dal palco ad una folta platea, quanto sia importante la ricerca e la necessità di andare avanti nella ricerca. “Io stessa convivo con una malattia rara che fa parte di me. Sono nata così. Ero una bimba bellissima quando venni alla luce, poi la mia vita e quella della mia famiglia è cambiata per sempre. Io non ho potuto contare sulla ricerca. Solo oggi ci sono alternative, cure diverse. Allora nonostante mia madre e mio padre mi abbiano potato ovunque potessero, solo dopo anni si è capito cosa avessi. Oggi, raccolgo fondi per loro per Francesco, Costantino per tutti i bimbi che possono sperare nella cura».
Una presentazione ancora una volta commovente. In platea tanti amici di Rosanna, il sindaco di Montella Ferruccio Capone, che con malcelato orgoglio ha raccontato come quella concittadina dal cuore così grande e coraggio così intenso, stia insegnando a tutti il senso autentico della vita, dei rapporti tra persone che tornano a guardarsi negli occhi, con amicizia. “Rosanna per me, camminando in amicizia”, racconta la storia di una donna in carrozzella, che grazie al suo carattere, energia, e simpatia è diventata il cuore pulsante di una comunità di persone. Io stessa ero sul palco, invitata da Gianni Marino e Rosanna Gambone, a raccontare di Rosanna, del libro, ad avere l’onore per una sera di promuovere la racconta Telethon.
Un goccia perfora la pietra
“Gutta cavat lapidem”, dicevano i latini. Una locuzione per dire che la goccia perfora la pietra. Vale come esortazione pedagogica, per ricordare che con una ferrea volontà si possono conseguire obiettivi altrimenti impossibili. Ho pensato a questa frase intensamente, rientrando a casa giovedì sera, dal comune di Aiello. Quella piccola goccia è Rosanna che lavora alacremente per la ricerca. Quella piccola goccia, che sarà in grado di contribuire alla ricerca, può essere il nostro personale contributo di donazione.
La storia di Rosanna
Questa è la storia di una donna che ha saputo trasformare la sua disabilità in energia, risorsa, amore. Rosanna ha affidato ad un libro la storia della sua vita. Una raccolta di aneddoti e avventure, persone e viaggi che costruiscono il racconto di una vita scandita da sfide e amore per il prossimo. Un testo che si chiude con una ricca carrellata di foto, che raccontano i viaggi di Rosanna, che declinano i volti dei suoi amici. 32 i racconti dedicati alle persone. Sono gli amici della montellese doc, che raccontano il loro rapporto di Rosanna. Un ritorno alle origini leggere questo testo. Un ritorno alla ripresa e recupero dei rapporti tra le persone. Quelli veri, sodali e genuini. In platea, giovedì sera ad Aiello del Sabato, c’erano di nuovo persone capaci di guardarsi negli occhi con verità e sentimento.
Pagine intrise di speranza. Pagine intrise di realtà di tutti i giorni.
«Da sempre incrocio persone che mi guardano come fossi un alieno. Ho imparato a convivere e reagire. Non importa quello che gli altri vedono in te. Non possiamo farci condizionare. La libertà è la cosa più importante da coltivare nel proprio animo. Io mi sento libera e sono felice. Nonostante tutto. Perché ci sono tante persone che stanno anche peggio di me. Questo dovrebbe pensare ogni persona, nel vivere con gioia ogni momento, non sprecare occasione e guardare con fiducia al domani e al prossimo - ha concluso Rosanna -».
Di seguito la nota di Lorenzo Preziosi, assessore delegato alle Politiche Sociali del Comune di Aiello del Sabato "Sono giornate come queste a dare il vero senso del Natale e a rendermi davvero orgoglioso di essere assessore delegato alle Politiche sociali. Abbiamo avuto il piacere di ospitare la presentazione del libro "Rosanna per me" di Rosanna Gambone, insieme a Telethon, e il concerto sempre emozionante de "I Sognatori" del centro Aprea di Atripalda, nuovamente da noi dopo la prima grande performance a termine dei Giochi Senza Barriere, di cui io stesso sono stato promotore questa estate. Continuiamo sulla linea dell'inclusione e della coesione sociale, continuiamo ad emozionarci vedendo il sorriso e la forza di bambini, ragazzi e adulti che hanno davvero tanto da insegnare a tutti noi. Queste persone saranno sempre a casa ad Aiello!"