di Simonetta Ieppariello
«Chi era mia figlia Rosa? Una donna forte, solare, che ogni giorno nonostante la malattia sorrideva alla vita. Un male silente, lungo tutta la sua vita, me l’ha strappata.
Ma la mia Rosa, nonostante la malattia la costringesse a vivere con la consapevolezza di non farcela, andava avanti con grinta e dolcezza. Perchè? Ce lo ha insegnato lei, "non conta quanto a lungo vivi, ma come vivi la tua vita". E Rosa la sua l'ha vissuta a mille e intensamente. Il suo sorriso, come quello dell’altra mia figlia Teresa, sono il simbolo di come del dolore si possa fare forza, impegno, speranza».
La storia di Rosa Pastena è quella di migliaia di persone malate di fibrosi cistica. A raccontarcela è il loro papà, Pierino Pastena.
Ha gli occhi lucidi Pierino Pastena. Lo scorso 12 febbraio ha perso sua figlia Rosa a causa della malattia genetica ereditaria che colpisce principalmente l'apparato digestivo e respiratorio. Pierino racconta sua figlia, il suo sorriso, la sua straordinaria lotta che è la stessa dell’altra sua figlia Teresa.
Rosa aveva 39 anni, l’età media di sopravvivenza è di 40. All’indomani della sua scomparsa, e come per volontà della stessa Rosa, Teresa ha lanciato una campagna di raccolta fondi per sostenere la ricerca e trovare una cura. Ad oggi, oltre 21mila euro sono stati raccolti e questi fondi confluiranno nel progetto di ricerca più importante nella storia della malattia - Task Force for Cystic Fibrosis - finalizzato ad individuare finalmente una cura.
Una splendida ragazza Rosa, studi portati avanti brillantemente, psicologa e psicoterapeuta di 39 anni strappata alla vita, lo scorso 12 febbraio a Londra, era nata ad Avellino.
Uccisa da questo male silente che l'ha accompagnata sin dalla nascita, come ultima volontà, ha desiderato che si organizzasse, nel suo ricordo, una raccolta fondi da devolvere alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.
Poco prima di andar via Rosa diceva: “Mamma mi ha sempre raccontato che i bambini quando nascono vengono al mondo con le mani chiuse a pugno per prepararsi alle difficoltà della vita, per lottare. E quando si muore invece, il pugno si apre perché ci si lascia andare, si lascia andare via la propria vita. Io invece, sto morendo con i pugni chiusi, perché ho combattuto fino alla fine”.
Rosa sapeva che sarebbe andata via. E ha affrontato la morte come ha affrontato tutta la sua vita, con coraggio, dignità, saggezza, generosità d'animo, umiltà e grande ironia. «Fino all'ultimo ha fatto ridere tutti, trovando la forza di alleggerire un momento così drammatico e buio - racconta il papà -. Mi ha chiesto di essere forte e andare avanti. Ha vissuto la sua vita con la consapevolezza di non farcela, ora vogliamo tutti aiutare chi soffre, come lei, ad avere speranza di vita».
Pierino Pastena il papà di Teresa e Rosa è in prima linea perchè sempre più fondi siano raccolti e devoluti.
«Nel 1982 a entrambe le mie figlie venne diagnostica la fibrosi cistica. Una malattia a scadenza. Ma le mie figlie hanno sempre sorriso alla vita. Due protagoniste di serie A. Il mio sogno? Che questa malattia venga curata. Grazie all’amore di tutti, alla ricerca che possa finalmente trovare una cura. Vorrei realizzare eventi ad Avellino, per promuovere questa raccolta. Ho ottenuto adesioni massicce di amici e personaggi noti, come Matteo Marzotto, l’amico Gigi Marzullo e non solo. Vorrei che l’amministrazione mi sia vicina per realizzare tutto questo».
Pierino Pastena ha raggiunto Verona per incontrare migliaia di persone che lottano, ho hanno perso un loro caro. Di ritorno ci ha raggiunti per raccontare quanto vissuto, perchè la raccolta proceda spedita e avanzi.
«La fondazione va avanti ma serve tanta collaborazione servono finanziamenti per portare avanti il loro progetto. Finora circa 21 mila euro sono stati raccolti, grazie alla tenacia di Teresa la sorella di Rosa, in prima linea da settimane. Ne servono altri 80 mila entro agosto 2017, per portare a termine la fase tre del progetto di ricerca adottato, che ha come obiettivo quello di trovare una cura alla malattia.
«Anche devolvendo il cinque per mille si può fare davvero tanto - spiega Pierino -.
Teresa, in nome suo e della sua amata sorella, cerca aziende italiane (e non) che possano adottare, anche con una minima quota, il progetto di ricerca».
Per le aziende italiane, le donazioni effettuate a favore della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica vi sono grandi agevolazioni fiscali, essendo la Fondazione un ente che promuove la ricerca scientifica.
Online direttamente sul sito della FFC. Si prega di inserire nella causale ‘Rosa Pastena‘; in questo modo sarà possibile tracciare tutte le donazioni e calcolare l’importo finale ottenuto. Sul sito www.hope-rosa.com ci sono tutte le indicazioni per poter contribuire alla nobile causa. Nel nome di Rosa e di tutte le persone che soffrono di fibrosi cistica.